Cześć Panowie.
U Córeczki bliskich Znajomych mojej rodziny zdiagnozowano ciężką, lekooporną padaczkę zwaną zespół DRAVET.
Młodzi są bardzo dzielni, ale wiadomo, jak to u nas z NFZ.. dlatego jeśli nie macie co zrobić ze swoim 1% z podatku albo macie wolne środki na dobre uczynki, polecam pamięci Liliannę.
Informacje na temat Maleństwa:
https://www.dzieciom.pl/podopieczni/40414
Do celów przekazania 1% z PIT:
KRS: 0000037904,
a w polu CEL SZCZEGÓŁOWY : 40414 JABŁOŃSKA LILIANA
Darczyńco, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych OPP.
Wszelkie inne wpłaty prosimy kierować na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 40414 JABŁOŃSKA LILIANA – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
_______________________________________________________________________________________________________________
Informacja na temat Maleństwa od Rodziców:
Liliana urodziła się w październiku 2020 roku jako zdrowa dziewczynka. W 6 miesiącu życia dostała
pierwszego napadu padaczkowego. Z upływem kolejnych dni napadów było coraz więcej, zmieniały one
postać, trudno było je opanować w warunkach domowych. Po wielu tygodniach spędzonych w szpitalach
celem zdiagnozowania rzadkiej choroby, wykryto u niej genetycznie uwarunkowaną ciężką, lekooporną
padaczkę zwaną zespół DRAVET. Córka zmaga się z długimi, często wielogodzinnymi napadami
kończącymi się pobytem na szpitalnym OIOM-ie ratującym jej życie, których konsekwencją są niedowłady
kończyn, długotrwała utrata przytomności, porażenie i gorączka mózgowa, niedotlenienie, opóźnienie
ruchowe oraz obniżone napięcie mięśniowe.
Lilianka między napadami jest bardzo pogodnym, kontaktowym dzieckiem. Uwielbia spędzać czas w
otoczeniu ludzi, słuchając muzyki i bawiąc się. Niestety zespół DRAVET nie pozwala jej na normalne
funkcjonowanie, nie może uczęszczać do żłobka, gdzie odbywają się zajęcia przygotowujące do życia. Na
co dzień zmaga się z nie do przewidzenia napadami, które zaburzają jej zdolności poznawcze i koordynację
ruchową, nie chodzi. Wraz z wiekiem choroba postępuje, problemy neurologiczne pogłębiają się, a leki
przeciwpadaczkowe działają jedynie na chwilę i mają wiele efektów niepożądanych. Banalne czynniki
prowokują napady tj. infekcje w przebiegu z gorączką lub bez (nawet katar), przemęczenie, niewyspanie,
stres, gorąca kąpiel, zmiany świateł,a nawet dobre czy złe emocje.
Chcąc złagodzić skutki przebiegu degradacyjnej choroby doprowadzającej z czasem do upośledzenia
umysłowego potrzebna jest intensywna, wielogodzinna rehabilitacja, konsultacje u różnych specjalistów,
drogie leki pomagające przerywać napady w domu, niezbędny jest również na codzień profesjonalny sprzęt
medyczny pomocny w ocenie stanu zdrowia córki.
Państwa pomoc pozwoli Lilianie: na zakup niezbędnych leków, stanąć samodzielnie na nogi, wyjechać na
turnus rehabilitacyjny, dojechać do specjalistycznych ośrodków.
Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Rodzice ( Hanna i Tomasz Jabłońscy)
Prośba o wsparcie - 1% podatku dla Dzieciątka
Re: Prośba o wsparcie - 1% podatku dla Dzieciątka
Dla przejrzystości temat zamykam.
Re: Prośba o wsparcie - 1% podatku dla Dzieciątka
Dzień dobry Forumowicze.
Ze względu na fakt, że jesteśmy w trakcie składania deklaracji podatkowych, chciałbym prosić tych z Was, którzy nie wybrali jeszcze celu dla 1,5% swojego podatku, o rozważenie wsparcia Córki moich Bliskich.
Z góry dziękuję za okazane zainteresowanie.
Ze względu na fakt, że jesteśmy w trakcie składania deklaracji podatkowych, chciałbym prosić tych z Was, którzy nie wybrali jeszcze celu dla 1,5% swojego podatku, o rozważenie wsparcia Córki moich Bliskich.
Z góry dziękuję za okazane zainteresowanie.